Autismus aneb jiné vnímání světa


Jak žijí rodiny s dětmi s poruchou autistického spektra a autismus vůbec je dnes čím dál větším tématem. Vzniklo již mnoho materiálů a filmů, které nám umožňují nahlédnout do soukromí takových rodin. Jak těžká tato situace musí být nejen pro dítě samotné, ale i pro rodiče či sourozence, jsme se zeptali Lucie M., která s rodinami dětí s diagnózou PAS pracuje.
Autismus aneb jiné vnímání světa

Lucie, jsem moc ráda, že jsi souhlasila s rozhovorem. Na úvod se Tě zeptám, kolik ti je let a jak dlouho pracuješ̌ s lidmi s poruchou autistického spektra?

Já moc děkuji za zájem o toto téma. Je mi 27 let a s osobami s PAS pracuji třetím rokem.

Mohla bys nám přiblížit, co vlastně̌ porucha autistického spektra je?

Poruchy autistického spektra jsou poruchy nervového systému. Forem PAS (=poruchy autistického spektra) je mnoho. Jedná se buď o Aspergerův syndrom, což je lehčí forma PAS, nebo přímo autismus. Já pracuji s autisty. Autisté mají vlastní svět, ten náš nechápou. Komunikují s námi jinak, mají jiné vnímání těla, opakují jisté činnosti stále dokola, jakákoliv změna je lehce vykolejí. S autismem se často pojí agrese. Autisté sami o sobě nechtějí záměrně ublížit, ale ventilují tím vše, co se jim uvnitř odehrává. Tzv. “ataky”, tedy sebestimulační chování, může způsobit i úplná maličkost. Mohou se projevovat různě. Od pláče, přes smích po házení nábytkem, sebepoškozování či agresi.

Jak jsi se dostala k práci s dětmi s poruchou PAS?

Díky práci s koňmi. Od malička byli mojí vášní koně a jezdectví. Sama na sobě jsem si vyzkoušela, jakým úžasným balzámem pro tělo i duši koně jsou. Protože se celý život řídím životní filosofií, že lidé by na sebe měli být hodní a pomáhat si, napadlo mě, že bych ráda pomáhala pomocí hipoterapie. Pracovala jsem s dětmi, učila je starat se o koně s láskou, jezdit, a také cvičit na koních. Když jsem studovala přírodní vědy a zajímala se hlouběji o hipoterapii i v zahraničních vědeckých pracích, dočetla jsem se, že koně a autisté mají mezi sebou zvláštní spojení. Sama jsem tehdy netušila, co autismus v praxi znamená. Při studiu a po něm jsem několik let pracovala jako obchodník a po 7 letech, kdy mě práce už vůbec nebavila a nenaplňovala, jsem se to rozhodla změnit. Osud si najde svou cestu sám. Z rodinných důvodů jsem se musela přestěhovat z Prahy do menší obce za rodinou. Když jsem zjistila, že místní o.p.s. zajišťuje chráněné bydlení a odlehčovací služby pro osoby s PAS, rozhodla jsem se to zkusit. Poznat, co autismus znamená v praxi a zjistit, zda bych byla někdy schopná dělat hipoterapii s autisty. Zjistila jsem, že “na to mám” a v tu chvíli se pro mě práce s autisty stala posláním.

"K práci s autisty jsem se dostala přes hipoterapii."

Co je největším úskalím pro rodiny, které mají děťátko s touto diagnózou?

Určitě to nemají jednoduché. Forem autismu je mnoho a každý autista je jiný. Pro rodinu to každopádně znamená vše přizpůsobit. Autisté jinak vnímají náš svět, pro ně je náš svět jako skládanka, která nedává smysl. Bohužel mohou být sami sobě nebezpeční. Může stačit jen chvilka nepozornosti a může to mít fatální následky.

Mít doma autistu má samozřejmě velký vliv na mezilidské vztahy. Není výjimkou, že jsou rodiče rozvedení, protože to jeden z nich prostě nezvládne. Partneři často nemají čas a ani energii na společné trávení času bez toho být neustále “ve střehu”. Samozřejmě, že když jsou všechny děti malé, tak tomu je také tak. Ale u dítěte s autismem to není pouze pár let, ale celý život.  Co se týče sourozeneckých vztahů, musím uznat, že většina sourozenců autistů, jež jsem měla šanci poznat, jsou velmi tolerantní, empatické a hodně samostatné bytosti. Když mají rodiče na starost péči o dítě s PAS, většinu energie a času věnují autistovi. Prostě to jinak nejde.

V České republice bohužel není dostatek asistentů, kteří by rodinám pomohli. Navíc kvalitní asistenti, kteří pomáhají k nácviku sebeobsluhy, zvládají krizové situace, jsou kreativní́ a spolehliví, nejsou úplně levní. Asistenci si musí rodina platit sama, takže velkou roli hraje i finanční stránka.

Anketa

Hledáte asistenta pro dítko s PAS?

Jaká je přesně náplň tvé práce? Můžeš popsat svůj běžný pracovní den?

Aktuálně pracuji s dětmi a mládeží, takže v běžné denní rutině, pokud jsou otevřené školy, školky a denní stacionáře, začínám asistenci tím, že vyzvednu klienta/klientku v některém z těchto zařízení. Převezmu veškeré informace, připravím klienta na předem promyšlenou aktivitu. Buď jedeme ke klientovi domů, jdeme na procházku, na výlet nebo něco zařídit.  Každý den je jiný, vše přizpůsobuji potřebám rodin svých klientů. Snažím se být maximálně přizpůsobivá a flexibilní, abych mohla rodinám co nejvíce vyjít vstříc, protože to opravdu potřebují. Naštěstí mohu, protože mám v rodině a přátelích obrovskou podporu pro výkon této práce.

Buduji si se svými klienty přátelský vztah a dělám vše pro to, aby si čas strávený se mnou (jako asistentem) užili. Razím hlavně pozitivní přístup. Autisté neskutečně vnímají vaše emoce a vše vám vrátí.  Snažím se co nejlépe zjistit, co daného klienta baví, co rád dělá, jaká místa má rád, co rád jí, pije, jaká gesta má rád (např. tleskání), co je pro něj největší motivací a odměnou. Zároveň se musím u každého autisty naučit předvídat reakci, např. čeho se bojí nebo co vyhledává. Autisté neumí vyhodnotit riziko. Když vidí něco, co se jim líbí, tak jsou schopni vběhnout do vozovky. Nebo se jim třeba něco nelíbí a naopak si uprostřed přechodu pro chodce sednou.

Kromě aktivizace klientovi pomáhám k zajištění stravy, pitného režimu, doprovodu na toaletu, socializaci, oblékání a nácviku sebeobsluhy.

V rámci karanténních opatření jsi vykonávala svou profesi v první linii. Můžeš popsat, jak vše probíhalo a co bylo pro rodiny nejobtížnější?

Výpadek denní rutiny se na autistech hodně podepsal a tím pádem i na rodinách. Ve chvíli, kdy se z rodiče stala pečující osoba 24/7, si spousta z nich sáhla na hranici svých sil. Psychických i fyzických. S autismem se často pojí další diagnózy a starat se o osobu s kombinovaným postižením je opravdu hodně náročné, natož 24/7 po dobu minimálně 11 týdnů. Jak jsem již zmiňovala, autisté jsou velmi senzitivní bytosti a vnímali úzkost a strach z celé populace. Což mělo za následek zvýšení agrese. Navíc chyběla autorita instituce, např. školy, školky.

Nosit roušku, to je pro některé autisty totálně nepochopitelné. Některým to vadilo i na ostatních lidech. Musím říct, že toto období byl křest ohněm. Z celého srdce si přeji, aby se tohle už nikdy neopakovalo. Rodiny zůstaly v tomto období bez pomoci.

V době karantény zůstaly rodiny s autisty bez pomoci.

Co je pro Tebe motivací v takto náročné profesi?

Je to hodně podnětná práce. Člověk se začne na svět koukat trošku jinak a vnímat maličkosti, které předtím přehlížel. Spousta lidí se zhrozí, když jim řeknu, že pracuji s autisty. Ale když je člověk trpělivý, vnímavý, pozitivní a vytvoří si hezký vztah s klientem, je to i moc hezká práce. Baví mě, že autisté dokáží překvapit. Každý, byť maličký pokrok v rozvoji komunikace nebo nácviku sebeobsluhy mě neskutečně motivuje, protože pak vidím, že to úsilí bylo k něčemu a nebyla to zbytečná energie. Obrovským hnacím motorem je také vděk rodin, kterým pomáhám. A hlavně, mě tahle práce moc baví.

Foto: Pixabay.com, Unsplash.com

Imagem

Máte osobní zkušenost s autisty? Řešíte nějaký konkrétní problém přímo v rodině? Diskutujte, ptejte se, sdílejte své zkušenosti a rady.

Jsem tu poprvé,
CHCI SE REGISTROVAT

Registrovat přes Facebook
VYTVOŘIT ÚČET ZDARMA

CHCI SE PŘIHLÁSIT
do svého účtu

Přihlásit přes Facebook